Handicappede børn er begyndt at sagsøge for at få lov til at blive født

Israelske borgere med fødselsdefekter sagsøger i stigende grad lægemyndighederne for at have tilladt dem at blive født.

Til dato er der allerede omkring seks hundrede sådanne krav.

Spørgsmålet om livets værdi for mennesker med handicap er ekstremt vigtigt. Hvis denne situation ikke ændrer sig, vil læger begynde at være alt for forsigtige med at fortolke diagnostiske tests og vil anbefale at afbryde selv raske graviditeter ved første mistanke om en defekt.

På den ene side er det forståeligt - uagtsomme læger dømmer forældre til endeløse udgifter forbundet med at passe en handicappet person. I september 2011 vandt et ægtepar fra Californien en retssag om 4,5 millioner dollars - specialister kunne ikke fastslå, at barnet ville blive født uden ben og én arm.

I Israel er situationen anderledes. Folk sagsøger selv for at få lov til at blive født. Og børnenes forældre optræder som vidner - de siger, at det virkelig ville have været bedre for vores afkom ikke at være blevet født.

Regeringen har vist interesse for dette problem. Der er blevet nedsat et særligt udvalg til at undersøge dette emne. Det ledes af Avraham Steinberg, rabbiner og medicinsk etiker ved Det Hebraiske Universitet.

En af de første succesfulde sager på dette område fandt sted i 1980 i Californien; en mand blev sagsøgt for at være født med en neurodegenerativ sygdom, Tay-Sachs sygdom. I Israel opstod en lignende præcedens i 1987. I mellemtiden er sager om "ulovligt liv" forbudt i mange lande. I USA behandles sådanne sager kun af fire stater.

I Israel er disse problemer opstået på grund af moden inden for gentestning. "I dag er der et helt system til at finde det perfekte barn," siger Carmel Shalev, specialist i menneskerettigheder og bioetik ved Haifa Universitet. "Alle ønsker sunde børn og betaler ofte læger for at få foretaget gentestning tidligere end nødvendigt, og som følge heraf forekommer der misbrug..."

Populariteten af genetiske tests skyldes delvist populariteten af ægteskaber mellem nære slægtninge i Israel. Faktum er, at mange bosættelser i Israel blev grundlagt for kun få generationer siden af et lille antal mennesker, der stadig lever som én stor familie og gifter sig med hinanden. Derudover undgår repræsentanter for forskellige religioner hinanden. Og da hver person er bærer af et vist antal defekte gener, øger ægteskab med en blodsbeslægtet risikoen for autosomale recessive lidelser, hvilket resulterer i, at raske forældre ofte får børn med Downs syndrom, døvhed, cystisk fibrose... Hvis begge forældre har én kopi af det "defekte" gen, øges sandsynligheden for at få et barn med en defekt fire gange.

Derfor tilbyder Israel en bred vifte af prænatal screening. Derudover er det tilladt at afbryde en levedygtig graviditet af helbredsmæssige årsager. Selv i ortodokse samfund er abort mulig, hvis der er mistanke om Downs syndrom.

Hvis et barn bliver født og anlægger sag, er den økonomiske kompensation for cystisk fibrose og medfødt døvhed i gennemsnit 4,5 millioner shekel (9,6 millioner hryvnia). I øjeblikket overvejes en retssag for fragilt X-syndrom, som kan indbringe en person 10 millioner shekel (21,4 millioner hryvnia).

Efter adskillige sådanne sager frarådede det israelske selskab for obstetrik og gynækologi den israelske højesteret at behandle alle sager lige. Grundlæggende vanskeligheder med at lære eller udføre basale livsfunktioner (spisning, toiletbesøg) bør ikke sidestilles med manglen på et par fingre...

[ 1 ], [ 2 ]